【新唐人北京時間2025年03月24日訊】類風濕性關節炎的痛,是24小時無間斷的折磨,今年74歲的淑惠姨年輕時經營髮廊,是飽受24小時疼痛的類風濕性關節炎患者,她因健保給付進階藥物才重啟人生,如今喜歡遊山玩水、將美景畫下,不說很難想像,她因健保給付進階藥物才重啟人生。
中央社報導,診間醫師告訴那年才42歲的淑惠姨抽血報告結果,「妳中獎了」。罹患類風濕性關節炎,是她不曾想像過的事情。做美髮的淑惠姨因為店內生意非常好,面對突如其來的手痛,起初以為只是太累造成,殊不知連續跑了多家醫學中心卻找不出病因,最後在風濕免疫科找到答案。
發病後,淑惠姨才知道原來當一個人痛到最極致,是連被女兒輕輕碰觸一下身體都會尖叫,只能躺在床上,等待類固醇藥效發揮作用。她與狀況時好時壞的類風濕性關節炎對抗了將近10年,這段時間,手部關節都因病變形,幸好生物製劑藥物扭轉了困境。
健保署開始有條件給付類風濕性關節炎生物製劑藥物,淑惠姨非常幸運符合給付適應症,經過醫療團隊評估後,開始使用進階藥物,這一用就是20年,狀況明顯改善,不再擔心劇烈疼痛找上門。她開始可以追求夢想,四處遊山玩水,學會畫畫,希望以彩色的畫作鼓舞更多患者。
在台灣大約有18萬至20萬人患有類風濕性關節炎,台大癌症醫學中心風濕免疫科主治醫師陳仁豪今天(3月23日)出席中華民國類風濕性關節炎之友協會的會員大會,會前他接受媒體表示,類風溼性關節炎有兩大難處,第1點是診斷不易,幸好隨著科技進步,進階檢查可提早發現抽血陰性個案。
第2點困難是怎麼達到藥物治療效果,陳仁豪表示,過去的藥物比較常會出現副作用,甚至容易用一用就沒有效果;生物製劑的問世,幾乎是劃時代的治療,類風溼性關節炎患者使用後幾乎可以跟正常人一樣過生活,但無奈健保給付範圍有限,自費藥價太高,不是每個人都可以長期負擔。
陳仁豪表示,生物製劑藥物健保給付適用對象幾乎是非常嚴重的類風溼性關節炎患者,但對症狀還未惡化的患者而言,及早使用生物製劑藥物,是延緩關節毀損關鍵,在診斷後1年內將疾病控制穩定,未來失能風險可以大幅下降,未控制與控制良好的病人,失能機率差異多達5倍。

2021年9月9日,在加拿大魁北克省 Pikogan 的 Miaja 藝術博覽會上,Mary Jane Nottoway 從小就開始製作物品並出售,以此作為生存的手段。Nottoway 解釋她患有類風濕關節炎,她只是透過活動身體來克服疼痛。(ANDREJ IVANOV/AFP via Getty Images)
中華民國類風濕性關節炎之友協會理事長張玲瑗表示,類風濕性關節炎無法治癒,需終生對抗疾病,多數資深病友長年使用傳統藥物治療,不僅苦於病情控制不佳,也得忍受藥物帶來的腸胃道長期不適、肝腎功能不佳等副作用。
協會去年收集1747名病友意見,分別為傳統治療1474人、進階治療273人,發現未接受過生物製劑及口服小分子藥物進階藥物治療者,僅有4.5%病友滿意現行治療,遠低於95%接受進階藥物滿意目前治療者。近5成未接受過進階藥物者已治療10年以上,長期未獲得有效治療。
「我們生了這個病以後,再也沒有不痛的時候,只有受不了的痛和可忍受的痛。」張玲瑗說,類風濕性關節炎好發於中年婦女,病友多數是家庭主婦,可能突然痛到爬不起床,連送孩子上學都做不到,因過去沒能照顧好孩子、自認不是稱職的媽媽,孩子一句母親節要什麼禮物,都不敢回答。
張玲瑗表示,雖然健保署部分給付生物製劑,讓病況相對嚴重病友有效控制病情,大幅提升生活品質,但適用對象範圍並不大,實際能受惠的病友人數非常少。在台灣大約有18萬至20萬人患有類風濕性關節炎,超過10萬人未能使用生物製劑等進階療法,自費成了患者難以承受之重。
張玲瑗指出,類風濕性關節炎生物製劑藥物1年自費要價新台幣30萬元,類風濕性關節炎的痛是24小時不間斷,勞動族群為了工作必須用藥,不少病友一開始曾嘗試自費使用,但長期真的負擔不了,呼籲健保調整多年未變的生物製劑給付條件,別讓醫師口中的黃金治療期,只是一場美夢。
(責任編輯:盧勇信)









